ÁNO, VŠETKÉHO VEĽA ŠKODÍ. AJ KOLAGÉNU.
Sklerodermia je ochorenie, ktoré ak raz človek dostane, sprevádza ho po celý život. Bola by to teda asi výborná pani manželka, ktorá už nikdy nikam neutečie, ale v skutočnosti je to nepríjemná choroba, ktorá by sa radšej mohla stratiť kade ľahšie. Sklerodermia je zároveň sesternica roztrúsenej sklerózy, ktorá odstraňuje ochranné obaly nervových buniek a tiež pokrvná príbuzná lupusu, ktorý môže smrteľne poškodiť obličky. Sklerodermia sa však správa odlišne. Najskôr vám z nej tvrdne koža a neskôr aj vnútorné orgány. Čo ju s tými chorobami teda spája? Vrátane psoriázy a reumatoidnej artritídy sú všetky tieto choroby výsledkom autoimunitných reakcií, kedy sa imunitný systém rozhodol útočiť na telu vlastné bunky.
Konkrétne ide o autoimunitné ochorenie spojivového tkaniva. To je to, ktoré všetko v našom tele spája a pre správne plnenie svojej funkcie potrebuje byť poddajné, ale zároveň odolné. Nie tvrdé ako skala, ako sa to deje v prípade tejto choroby. Viete, o ktoré časti nášho tela sa jedná, keď je reč o spojivách? Pomôžeme - sú to chrupavka, koža, krvné cievy, väzy a šľachy. Bez nich by sme sa rozpadli.
Normálna úloha imunitného systému spočíva v odlíšení cudzieho od vlastného. Pri tomto ochorení sa imunitný systém rozhodol, že bude bojovať práve proti zdravým bunkám nášho vlastného spojiva. Výsledkom tohto imunitného útoku je zápal a následkom zápalu poškodenie. Čo je poškodené, to chce naše telo rýchlo zahojiť, a preto produkuje veľké množstvá kolagénu, ako pri každom správnom hojení jaziev. Avšak v tomto prípade dochádza k abnormálnej nadprodukcii kolagénu. Tento fenomén odborníci nazývajú fibróza. Okrem toho, že pacientom zhrubne koža, nastáva podobne u nich fibróza všetkého, kde sa spojivové tkanivo nachádza. Najradšej si fibróza vyberá srdce, pľúca, obličky, ale aj tráviaci systém. Jej závažnosť sa pohybuje na škále od miernej po život ohrozujúcu. Napriek tomu, že lieky dokážu rozvoj ochorenia zmierniť, vyliečiť sa z nej nedá. Včasná identifikácia tejto choroby je preto pre zachovanie kvality života esenciálna.
Zdieľaním príspevku možno pomôžete niekomu vo svojej komunite s včasnou diagnostikou tohto ochorenia.
SKLERODERMIA DISKRIMINUJE MUŽOV. POSTIHUJE VIAC ŽIEN. KTO JE EŠTE OHROZENÝ?
Sklerodermia, sprevádzaná tvrdnutím kože, postihuje ženy trikrát častejšie, než mužov. Odhaduje sa, že 80% postihnutých jednotlivcov sú ženy vo veku od 30 do 50 rokov. Lenže nie je to pravidlom. Rozvinúť sa môže v každom veku.
Presný mechanizmus vzniku a príčiny ochorenia však stále nie je objasnený a správne pochopený. Práve preto na ňu doposiaľ nemáme ani účinnú liečbu. Výskumníci ale naznačujú, že niektorí ľudia sú na ochorenie náchylnejší. Ide o tých, ktorí sú naň geneticky predisponovaní. Ak má váš príbuzný prvého stupňa (rodič alebo súrodenec) sklerodermiu, máte 13x vyššiu šancu, že sa rozvinie aj u vás, na rozdiel od zvyšku populácie. Vo všeobecnosti je výskyt systémovej sklerodermie bežnejší medzi jednotlivcami, ktorých rodinní príslušníci majú aj iné autoimunitné ochorenia (napr. lupus), ale vo väčšine prípadov nie sú sklerodermiou ovplyvnení žiadni ďalší členovia rodiny daného pacienta. Preto sa nedá presne povedať, že by sklerodermia bola vyslovene dedičným ochorením, no vieme, že prítomnosť určitých skupín génov spôsobuje istú náchylnosť na vývoj choroby.
Mať však iba gény na vytvorenie sklerodermie nestačí. Podozrivými spúšťačmi sú aj externé vplyvy ako napr. prekonanie vírusovej infekcie (cytomegolovírus alebo parvovírus B19), dlhodobé vystavovanie sa chemikáliám a toxínom, konkrétnejšie organickým rozpúšťadlám, vinylchlordu alebo prachu solí kremičitanov (pri práci s pieskom alebo ťažbe uhlia). Medzi chemikálie si dovolíme zaradiť aj isté drogy a lieky. Výstraha smeruje k užívateľom kokaínu, blemycínu alebo pentazocínu.
Na záver už máme pre vás iba samé dobré správy. Na chytenie tohto zlodeja pohody pod kontrolu je potrebné zabezpečiť iba dve veci. Včasnú diagnostiku a pravidelné lekárske kontroly. Ide o ochorenie na ktoré v súčasnosti stále nemáme univerzálne liečivo.
Aké otázky môžete mať?
Prečo som dostal/a pľúcnu fibrózu? Urobil/a som niečo zle?
Pri sklerodermii je váš obranný systém príliš aktívny. Niekedy to znamená, že váš obranný systém spôsobí zjazvenie pľúc, z čoho sú potom tuhšie. Neurobili ste nič konkrétne, čím by ste sa pričinili k zjazveniu vašich pľúc. Určitý podiel na vzniku sklerodermie môže mať genetika. Pokiaľ sa sklerodermia vyskytla u niekoho z vašej najbližšej rodiny, máte v porovnaní s inými osobami nepatrne väčšie riziko, že sa vyskytne aj u vás. Sklerodermiu ale pritom nemôžete priamo odovzdať vlastným deťom ani ju nemôžete priamo zdediť od rodičov. Skôr sa zdá, že niekto má genetický sklon ku sklerodermii, ktorú potom môže niečo spustiť. Väčšina spúšťačov nie je doposiaľ známa, i keď v niektorých prípadoch existuje určitá predstava. Niektoré situácie, ktoré sú pre organizmus veľkou záťažou (úraz, styk s jedovatými chemikáliami alebo psychické napätie) môžu vyvolať odpoveď imunitného systému a zmeniť fungovanie génov. U niektorých ľudí potom môže dôjsť k spusteniu sklerodermie.
Existuje niečo, čo by mohlo pľúcnu fibrózu odstrániť?
Existujú viaceré možnosti liečby. Pokiaľ by boli symptómy obťažujúce, lekári vám vedia poskytnúť liečbu, ktorá ich zmierni.
Ako sa mám starať o svoje pľúca?
• Urobte si čas pre pravidelné a ľahké cvičenia.
• Trénujte dýchacie cvičenia
• Zúčastnite sa všetkých svojich následných zdravotných
prehliadok a kontaktujte zdravotný personál, pokiaľ máte nejaké nové alebo zhoršujúce sa príznaky
• Stravujte sa zdravo
• Prestaňte fajčiť, pretože to ovplyvňuje zdravie vašich pľúc - začnite navštevovať odvykaciu liečbu
• Predchádzajte pľúcnym infekciám pravidelným umývaním rúk, zaočkujte sa proti chrípke a vyhýbajte sa styku s chorými ľuďmi.
Ako ovplyvní pľúcna fibróza môj život?
Fibróza pľúc môže mať vplyv na každodenný život, napríklad pocit zadýchania pri stúpaní po schodoch. Mnoho ľudí sa však dokázalo prispôsobiť ich novým potrebám a našli spôsoby ako zmenšiť vplyv ich príznakov na ich každodenný život.
Aké plány môžem mať do budúcnosti?
Môže sa stať, že v budúcnosti bude deň, kedy budete mať obzvlášť "zlý deň" a nebudete môcť urobiť všetko podľa plánu. Vytvorte si plán na takýto "zlý deň" s ľuďmi, ktorí vám môžu pomôcť.
• Možno si budete musieť prispôsobiť niektoré priestory
alebo nástroje v práci alebo doma.
• V prípade zhoršenia fibrózy alebo pri cestovaní lietadlom sa môže stať, že budete potrebovať kyslík
Môžem cvičiť?
Ľahké cvičenie môže pomôcť vašim pľúcam naďalej správne fungovať. Môže sa stať, že nebudete chcieť cvičiť, pretože sa zadýchate alebo z obáv, že cvičenie zhorší funkciu vašich pľúc. Ale necvičenie môže mať v skutočnosti opačný efekt, môžete si znížiť fyzickú zdatnosť, ktorá spôsobí to, že bežné činnosti budú ťažšie ako obvykle.
Môžem cestovať?
Pri lete lietadlom budete pravdepodobne potrebovať kyslík, takže, prosím, skontaktujte vášho doktora alebo zdravotnú sestru pred zarezervovaním cesty.
Aké sú možnosti liečby?
Sklerodermia sa v súčasnosti nedá vyliečiť. Prebieha ale výskum niekoľkých liekov na spomalenie progresie ochorenia. Rôzne príznaky a ťažkosti spôsobené sklerodermiou sa dajú riešiť pomocou celého radu rôznych liekov.
