Ak máte príbuzného alebo blízkeho človeka, ktorému diagnostikovali idiopatickú pľúcnu fibrózu, váš život sa náhle zmení. Rovnako ako samotní pacienti, aj ich blízki sa môžu so zlými správami vyrovnávať rôzne. Niektorých to zlomí a prepadnú strachu a beznádeji, kým iní sa snažia situáciu zľahčiť a odmietajú si pripustiť, že ich blízky je skutočne vážne chorý. Tieto reakcie sú prirodzené a ak sa neviete s novou situáciou vyrovnať, nebojte sa vyhľadať psychológa, ktorému sa budete môcť bez filtra vykričať zo svojich bolestí a strachov. Väčšina sa totiž snaží ostať navonok silná a byť pacientovi oporou, no často vo vnútri trpia...
Nezabúdajte, že ak sa chcete starať o chorého človeka a byť mu nápomocný, musíte byť v poriadku a pri sile najmä vy sami. Nezanedbávajte sa. Nasledujúce rady vám pomôžu byť lepším opatrovateľom pre svojho blízkeho, a zároveň nezabúdať ani na seba a svoje potreby:
Mnohí ľudia sa natoľko zasvätia pomoci svojmu chorému blízkemu, že začnú úplne zanedbávať vlastný osobný čas. Pritom ide často o „povolanie“ bez prestávok, 24 hodín denne, 7 dní v týždni. Uvedomte si však, že ak si občas odpočiniete, tak naberiete sily a budete sa môcť opäť a lepšie starať o vášho blízkeho. Nevzdávajte sa svojich priateľov a koníčkov a aspoň raz za čas sa im venujte. Ak poznáte niekoho, kto tiež opatruje chorého príbuzného, môžete spolu občas zájsť na kávu, vymeniť si skúsenosti, podeliť sa o starosti a podporiť sa navzájom.
Aj keď svojho blízkeho milujete, nemusíte brať všetku ťarchu za jeho opatrovanie len na seba. Ak vám niekto ponúka pomoc, neodmietajte ju. Porozmýšľajte, v čom by vám kto mohol byť nápomocný, mohol ísť napríklad nakúpiť, niečo namiesto vás vybaviť, vyzdvihnúť lieky, navariť... Je mnoho činností, o ktoré sa musíte starať a keď sa o ne podelíte, ostane vám viac času a energie pre vášho blízkeho, alebo si jednoducho môžete aspoň chvíľu oddýchnuť. Naučte sa, že prijať pomoc je správne a neznamená to, že by ste to sami nedokázali zvládnuť.
Pľúcna fibróza je neznáma choroba a čím viac informácií o nej budete mať, tým lepšie budete chápať jednak samotné ochorenie, a tiež čo vlastne váš blízky prežíva, na čo musíte byť pripravení a ako čo najlepšie pomôcť. Budete tiež vedieť lepšie komunikovať s lekármi a ľahšie pochopíte, čo vám hovoria.
Starostlivosťou o blízkeho mu dávate veľmi veľa... Iste to nie je vždy jednoduché, pacient s IPF môže byť niekedy veľmi náročný a nezriedka sa stáva, že si svoj strach a zlosť vyleje práve na najbližších. Uvedomte si však, kde by bez vás bol a ako veľmi mu pomáhate s obmedzeniami, ktoré by mu život s IPF priniesol. Ste pre vášho blízkeho veľmi dôležitý – pripomínajte si to v ťažkých chvíľach... A starajte sa o seba tak, aby ste dokázali byť pomocou a oporou aj naďalej.
Rôzne druhy progresívnej pľúcnej fibrózy v Európe ročne spôsobia smrť viac ľudí, než známe druhy rakovín. Európska federácia pľúcnych fibróz (EU-IPFF) chce preto zvýšiť povedomie o pľúcnych fibrózach, upozorniť na toto vážne, invalidizujúce ochorenie a vyjadriť podporu pacientom v kampani Nádych pre život.