Tridsaťdeväťročný Vlado Neckár sa v súvislosti s ochorením idiopatická pľúcna fibróza (IPF) liečil od roku 2016. Ako hovorí, počiatočné ťažkosti „boli také všedné - pokašliavanie, ktoré som si zo začiatku tak úplne nevšímal“. Neskôr ho však prekvapil pokles fyzickej kondície. „Aj napriek takýmto ťažkostiam, ktoré sa začali v úvode ochorenia, som v tom období ešte nevedel, že dané ochorenie už prebieha,“ prezradil.
O ochorení sa dozvedel náhodou
Diagnózu mu napokon stanovili „náhodou“. Ako pracovník v zdravotníctve totiž musel po kontakte s infekčným pacientom podstúpiť mimoriadnu preventívnu prehliadku. Práve vtedy si na jeho röntgenovej snímke všimli zmeny na pľúcach a lekár ho poslal na ďalšie vyšetrenia.
Prvé diagnostické kroky Vlado absolvoval v Košiciach, odkiaľ ho následne poslali na vyššie pracovisko, do Národného ústavu tuberkulózy, pľúcnych chorôb a hrudníkovej chirurgie vo Vyšných Hágoch, kde mu stanovili spomenutú diagnózu IPF, teda idiopatická pľúcna fibróza.
I keď v tom čase pracoval v zdravotníctve, o tomto ochorení podľa vlastných slov „nemal detailnejšie informácie“ a vystrašilo ho to. „Vtedy za mnou prišiel vtedajší primár chirurgie a vysvetlil mi, že mám chorobu pľúc, ktorú majú väčšinou starší ľudia, ale že sa nemusím obávať, že existuje liečba, ktorá vie progres ochorenia spomaliť,“ opísal s tým, že ochorenie „dlhé roky nebolo agresívne“, no postupom času, aj v dôsledku respiračných infektov, sa krok za krokom zhoršovalo.
„Vždy som to pociťoval ako zhoršenie - zhoršenie dýchania, intenzívnejší kašeľ, väčšia únavnosť. Musel som si častejšie oddýchnuť a tak. Postupne som zistil, že činnosti, ktoré som bežne vykonával, už jednoducho nedám. Rád som športoval - beh, cyklistika... Potom sa to už premietlo aj do bežnej chôdze.
Keď som si ráno dlhšie pospal a chcel som sa ponáhľať na autobus do práce, už som to jednoducho nezvládal,“ priblížil Vlado postupné zhoršovanie stavu a poznamenal, že zákernosť tohto ochorenia je podľa neho práve v tom, že „neudrie hneď, ale každým dňom, mesiacom alebo rokom si z tých pľúc ukrajuje ako z koláča. Postupne päť - desať percent a tak sa človek postupne stráca. Doslova a do písmena - tak som to vnímal“.
Napriek opatreniam dostal COVID-19
Prudké zhoršenie Vladovho stavu napokon prišlo v dôsledku pandémie COVID-19. „V tom období som ešte aktívne pracoval v ambulantnej sfére, stretával som sa s pacientmi v prvej línii a, žiaľ, aj napriek opatreniam, som ten covid, dostal.
A to bol prvý spúšťač progresívnejšej dynamiky ochorenia. Keď sa u mňa potvrdila covidová infekcia a uplynula tá najťažšia fáza ochorenia, vtedy sa aktivovalo ochorenie idiopatická pľúcna fibróza,“ spomenul si Vlado na obdobie, keď ho musela manželka s akútnymi ťažkosťami odviezť do Vyšných Hágov. Tam mu po vstupných vyšetreniach, vrátane röntgenu a CT, potvrdili, že ochorenie prešlo do agresívnejšej formy.
Odvtedy musel, okrem iného, častejšie chodiť na kontroly a ako hovorí, ochorenie si čoraz viac ukrajovalo z vitálnej kapacity jeho pľúc. „Ak sa bavíme o číslach, po prvej diagnostike som mal funkciu pľúc nejakých 70 %, potom sa to postupne zhoršovalo na 50, po covide to bolo ešte o ďalších 10 %, čiže som mal funkčnú kapacitu pľúc asi 40 %. Keď porovnáme zdravého človeka, je to okolo 80 - 90 %, športovci majú 100 %, čiže to už naozaj bolo veľmi citeľné,“ priblížil.
Na prelome rokov 2022/2023 už boli jeho ťažkosti veľmi vážne, saturácia mu klesala aj pri bežnej činnosti, pociťoval ešte väčšiu únavu, bolesť svalov, jeho organizmus trpel a zatiaľ čo pred ochorením sa snažil zhodiť nadbytočné kilogramy, zrazu to podľa jeho slov išlo samo, pretože „to ochorenie si berie celého človeka“.
Primár vo Vyšných Hágoch mu v tom období indikoval kyslíkovú terapiu a Vlado sa v rámci možností snažil ešte fungovať s prenosným kyslíkom, chodil napríklad s rodinou na prechádzky do prírody. V septembri 2023 však prišla ďalšia akútna udalosť.
„Lekári to označujú ako akútnu exacerbáciu ochorenia. Samotné ochorenie IPF už bolo také agresívne, tak mi zjazvovalo pľúca, že už mi vlastne sťahovalo komplet všetky tkanivá v hrudníku, čo potvrdilo aj cétečko, aj röntgen. Už som vedel prejsť... už som to rátal len v nejakých desiatkach krokov, čo som dokázal urobiť. Bol som permanentne na kyslíku,“ pokračoval v rozprávaní s tým, že jeho stav sa napokon natoľko zhoršil, že sa ho lekári rozhodli zaradiť na zoznam čakateľov na transplantáciu pľúc.
„Už som bol prakticky na hrane, vyčerpal som všetky možnosti liečby, čiže lekári ako jednu jedinú možnosť videli transplantáciu pľúc, ktorá sa v súčasnosti realizuje v Českej republike - v Prahe, v Motole,“ vysvetlil ďalej. Od zaradenia na transplantačnú listinu, v roku 2023, do samotnej operácie, ktorá sa uskutočnila 12. januára 2024, zažil podľa vlastných slov najhoršie obdobie.
„V tom období, keď som čakal, mi bolo najťažšie. Už som sa pohyboval iba na invalidnom vozíčku, čiže všetky činnosti, ktoré som dovtedy vykonával sám, čo sa týka premiestňovania, toalety, kúpania... to všetko musela zabezpečovať manželka. Bol som už v plnej invalidite, musel som aj odísť zo zamestnania, čo pre rodinu tiež predstavovalo dosť veľký problém po finančnej stránke,“ priblížil s tým, že ľudia si zvyčajne uvedomia, že zdravie je to najcennejšie až keď ho stratia.
„Ja konkrétne som naozaj prekopal celý svoj život a prehodnotil svoj hodnotový rebríček. Človek si vtedy plnohodnotne uvedomí, že sa rodíme s úžasným darom, ktorý si často nevážime alebo k nemu nepristupujeme tak, ako by sme mali. Až keď to zdravie stratíme, začneme alarmovať a prosiť a robiť všetko možné, len aby sa ten stav zvrátil,“ zdôraznil.
Ten úžasný telefonát
Pred život zachraňujúcou operáciou bol v transplantačnom centre v bratislavskom Ružinove, odkiaľ jeho stav konzultovali priamo s pražským transplantačným tímom. Po zhodnotení jeho situácie ho následne presunuli na urgentnú transplantačnú listinu a v januári 2024 ho z ružinovskej nemocnice previezli do Prahy.
„Tam som dostal ten úžasný telefonát, že majú pre mňa nové pľúca. Bol som strašne rád a aj ten koordinátor bol prekvapený, že som už v Prahe. Od toho telefonátu do transplantácie ubehlo 24 hodín. Malo to rýchly spád,“ spomína si na deň, keď sa napokon dočkal.
Priznáva pritom, že pred náročnou operáciou mal strach, no „omnoho väčší strach“ mal podľa vlastných slov z toho, že zomrie. „Vedel som, že to je jedna jediná možnosť a šanca na nový život - keď dostanem nové pľúca. Už som bol prakticky na hrane. Už tu lekári videli, že to bolo naozaj o 5 minút 12. A keď som sa rozprával s mojím operatérom po transplantácii, bol veľmi prekvapený v súvislosti s vekom a rozsahom poškodenia pľúc. No chvála Pánu Bohu som tu a som vďačný za každý jeden deň, ktorý je darom,“ vyjadril sa.
Po transplantácii som sa na svet pozeral ako novorodenec
Život po transplantácii pľúc je podľa neho „niečo vyslovene úžasné“ a dá sa to označiť len ako zázrak alebo druhá šanca. „Ten prvý pocit po transplantácii, že sa môžem nadýchnuť z plných pľúc a ten šok, keď som sa prebral a hneď som hľadal, kde mám kyslík a ostal som v šoku, že na monitore bola saturácia 99 % a to na vzduchu bez kyslíka a bez žiadnych bolestí...
To bolo niečo úžasné a každým dňom sa to zlepšovalo. Ešte keď som bol v nemocnici v Motole, už v rámci toho rehabilitačného procesu to bolo niečo úžasné. Dokázal som namiesto tých 15 alebo 20 krokov zrazu urobiť nejakých 300 - 400 krokov a každý deň to bolo viac a viac.
A dokázal som komunikovať so svojím okolím, aj keď som mal na tvári rúško, čo pacient s rozvinutým pľúcnym ochorením nemá šancu urozprávať,“ priblížil s tým, že od transplantácie ubehlo osem mesiacov a on sa postupne vracia naspäť do reality všedného dňa, k športovým aktivitám a užíva si radosť z každého dňa, ktorý môže prežívať so svojou rodinou.
„Vyslovene som sa na ten svet pozeral ako novorodenec. Každý pacient po transplantácii hovorí, že to je môj druhý dátum narodenia. Naozaj je to tak,“ dodal.
Oporu našiel okrem rodiny aj u bývalých kolegov
Človek s vážnym ochorením potrebuje silnú podporu okolia a rodiny. „Ja osobne neviem, ako by som to zvládol bez rodiny. V mojom prípade sa zomkli aj kolegovia z bývalej práce. Predtým som pracoval na Klinike anestéziológie a intenzívnej medicíny.
Mal som obrovskú podporu zo strany kolegov a celého kolektívu, za čo im chcem úprimne, naozaj z celého srdca poďakovať, že ma takto podržali. A v neposlednom rade určite celá moja rodina, manželka, deti... Toto je pre pacienta, ktorý čaká na niečo také, veľmi kľúčové,“ opísal.
OZ Nádej pre pľúca
Vladimír Neckár je zároveň prezidentom občianskeho združenia (OZ) Nádej pre pľúca - klub pacientov s pľúcnou fibrózou. K webstránke www.plucnafibroza.sk a samotnej organizácii sa dostal, keď si doma hľadal informácie o ochorení, ktoré mu diagnostikovali.
„Občianske združenie Nádej pre pľúca vzniklo tuším v roku 2016. Prvotnú iniciatívu a myšlienku vytvorila pacientka, ktorá už žiaľ nie je medzi nami - Zuzka Goceliaková, spolu s primárom z Vyšných Hágov, doktorom Róbertom Slivkom.
Ja som sa v tom období so Zuzkou skontaktoval a postupne som zisťoval informácie, ktoré som potreboval vedieť a našiel som u nej tiež oporu. Spoločne sme začali túto myšlienku rozširovať. Chceli sme, aby aj iní pacienti mali k dispozícii informácie, keďže ide o ochorenie, ktoré širokej verejnosti nie je známe. Čiže hlavnou myšlienkou je šíriť na tejto stránke a v rámci občianskeho združenia informácie – dostupné a relevantné o tomto ochorení,“ priblížil vznik a poslanie OZ.
Zuzana Goceliaková ho neskôr, keď sa jej stav zhoršil, požiadala, či by neprevzal vedenie združenia a od roku 2017/2018 je prezidentom OZ.
Na webstránke podľa jeho slov nájdu pacienti široké spektrum informácií, od príznakov, cez liečbu až po kontakty, na ktoré sa môžu obrátiť. „Okrem lekárskej podpory je tam aj sociálno-ekonomická podpora, kde sa pacienti dozvedia, čo všetko si môžu vybaviť, ako napríklad ZŤP preukaz, parkovací preukaz alebo dávky,“ doplnil s tým, že aj on sám musel v dôsledku ochorenia odísť z práce.
Pacienti tam nájdu aj odborné články, ktoré „pomáhajú pacientom nielen s idiopatickou pľúcnou fibrózou, ale aj inými fibrotickými ochoreniami pľúc, zorientovať sa v problematike, či už sú to príznaky a diagnostika, liečba, kontaktné centrá prvej pomoci“. Ako hovorí, OZ vzniklo, aby informovali nielen pacientov, ale aj širokú verejnosť.
Okrem informovania sa však snažia pomáhať aj inak, pričom im v tomto smere pomohli aj dve percentá z daní, „ktoré sú naozaj veľmi dôležité“. Občianske združenie, napríklad, nakúpilo prenosné kyslíkové koncentrátory, ktoré dokážu expedovať pacientom, ktorí majú nejaký technický problém so svojím kyslíkovým koncentrátorom, predpísaným poisťovňou.
„Ja som mal takýto problém, keď mi lekár predpísal prenosný kyslíkový koncentrátor. Objavil sa nejaký technický problém alebo poškodenie, tak som to riešil štandardne s technikom a odpoveď zo strany technika a zo strany poisťovne, ktorá distribuovala tento koncentrátor, bola že musím počkať nejakého pol roka,“ vysvetlil.
Pľúcne ochorenia prichádzajú ako tajný agent
„Určite netreba podceňovať príznaky, ktoré som spomínal v úvode,“ upozornil Vlado na záver a pripomenul, že ako spomínala iná pacientka, „pľúca nebolia“. Príznaky pľúcnych ochorení „prichádzajú ako tajný agent ... nebadane, pomaličky. Človek ani netuší. Väčšinou ich začne pripisovať únave“, poznamenal.
Ťažkosti s pľúcami podľa jeho slov zvyčajne sprevádza pokašliavanie a suchý kašeľ, pričom je dôležité ich rozlíšiť od bežných respiračných ochorení. „Tak ako iné progresívne formy pľúcnych ochorení, bavíme sa o neinfekčných ochoreniach, tak prvým znakom býva nepretržitý suchý kašeľ alebo tzv. pokašliavanie, ktoré vôbec nesúvisí s fyzickou námahou alebo respiračným infektom. Prechladnutie alebo chrípky sa vždy prejavujú kašľom, ktorý je výdatný, produktívny a prichádzajú teploty.
Pri iných typoch pľúcnych ochorení - či je to onkologické ochorenie pľúc alebo fibrotické ochorenia pľúc alebo nejaké iné intersticiálne ochorenia, tam je prvým príznakom suchý kašeľ, dráždivý kašeľ v nočných hodinách, ktorý pretrváva každý deň. A človek nemusí mať teploty. Druhým najčastejším príznakom je nevysvetliteľná únava.
Nie je to únava ako po práci, ale má vyslovene náhly nástup. U mňa to bolo v poobedných hodinách, a keď tá únava prišla, bolo to ako blesk z jasného neba - nedokázal som nič urobiť, nedokázal som sa sústrediť, všetko som musel nechať tak a ľahnúť si,“ opísal z vlastnej skúsenosti najčastejšie prvé prejavy IPF.
Medzi ďalšie príznaky podľa jeho slov patria pokles saturácie, redukcia hmotnosti, takzvané paličkovité prsty, studené prsty, studené lalôčiky, nos, väčšia zimomravosť. „Dokonca boli aj prípady, keď toto ochorenie diagnostikovali u naozaj aktívnych ľudí, športovcov, ktorí sa otužovali a bol to pre nich problém aj napriek tomu, že boli na to zvyknutí. Je to vyslovene iný chlad, spôsobený zúžením kapilárnych ciev,“ doplnil.
Príbehy pacientov sú autentické, bez akýchkoľvek medicínskych korektúr.
Príbeh pána Vlada Neckára si pozrite tu: https://www.youtube.com/watch?v=HKUk32LgB7Q&t=11s
https://www.youtube.com/watch?v=rrspqSs2mjg&t=663s
Sledujte nás aj na sociálnych sieťach: https://www.facebook.com/nadejprepluca/